{"id":103605,"date":"2024-02-29T16:42:52","date_gmt":"2024-02-29T14:42:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/?p=103605"},"modified":"2024-02-29T16:42:52","modified_gmt":"2024-02-29T14:42:52","slug":"nou-site-dedicat-comunitatii-de-hemofilie-din-romania","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/nou-site-dedicat-comunitatii-de-hemofilie-din-romania\/","title":{"rendered":"Nou site dedicat comunit\u0103\u021bii de hemofilie din Rom\u00e2nia"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Un nou site dedicat comunit\u0103\u021bii persoanelor cu hemofilie din Rom\u00e2nia a fost lansat: www.desprehemofilie.ro<\/a> . Site-ul a fost dezvoltat de Roche Rom\u00e2nia \u015fi se adreseaz\u0103 copiilor \u0219i adul\u021bilor cu hemofilie, precum \u0219i oamenilor din mediul acestora, care \u00ee\u0219i doresc s\u0103 fie informa\u021bi cu privire la aceast\u0103 afec\u021biune hematologic\u0103.<\/strong><\/p>\n

Hemofilia\u00a0 este o boal\u0103 cu impact major asupra calit\u0103\u021bii vie\u021bii pacien\u021bilor ca urmare a multiplelor restric\u021bii, a apari\u021biei complica\u021biilor \u0219i a stigmatiz\u0103rii sociale. De aceea, informa\u0163iile din acest site sunt menite s\u0103 ajute persoanele cu hemofilie s\u0103 gestioneze mai bine manifest\u0103rile acestei boli. Site-ul con\u021bine explica\u0163ii \u015ftiin\u0163ifice despre hemofilie, simptomele \u015fi tratamentul aferent, sfaturi despre gestionarea episoadelor de s\u00e2nger\u0103ri precum \u015fi activit\u0103\u0163i recomandate persoanelor cu hemofilie pentru o stare de s\u0103n\u0103tate bun\u0103 \u015fi un stil de via\u0163\u0103 s\u0103n\u0103tos.<\/p>\n

\u201cAt\u00e2t persoana cu hemofilie, c\u00e2t \u0219i to\u021bi cei implica\u021bi \u00een via\u021ba sa precum familia, prietenii trebuie s\u0103 \u00een\u021beleag\u0103 ce este aceast\u0103 afec\u021biune. Cu respectarea recomand\u0103rilor medicilor speciali\u0219ti, persoanele cu hemofilie pot s\u0103 aib\u0103 o via\u021b\u0103 social\u0103 activ\u0103. Sub \u00eendrumarea medicului curant, activit\u0103\u0163i fizice precum \u00eenotul, tenisul de mas\u0103 sau drume\u021biile \u00een natur\u0103 sunt recomandate chiar \u015fi persoanelor cu form\u0103 sever\u0103 de hemofilie, deoarece o stare bun\u0103 de s\u0103n\u0103tate a articula\u021biilor \u0219i mu\u0219chilor reduce riscul de apari\u021bie a hemoragiilor spontane\u201d, a afirmat Valentin Brabete, Asocia\u021bia Na\u021bional\u0103\u00a0 a Hemofilicilor Din Rom\u00e2nia (ANHR).<\/p>\n

\u201dHemofilia este o boal\u0103 complex\u0103 iar gestionarea manifest\u0103rilor acesteia poate p\u0103rea dificil\u0103. Cu toate acestea, o informare corespunz\u0103toare poate ajuta persoanele care sufer\u0103 de aceast\u0103 boal\u0103 s\u0103 poat\u0103 avea o via\u021b\u0103 social\u0103 \u00eemplinit\u0103 \u0219i normal\u0103. Dac\u0103 pacien\u021bii \u0219i familiile acestora urmeaz\u0103 indica\u021biile medicului curant \u00eenc\u0103 de\u00a0 la momentul diagnosticului \u0219i se informeaz\u0103 din surse de \u00eencredere pot gestiona mai bine particularit\u0103\u021bile \u0219i restric\u021biile acestei bolii. O mai bun\u0103 \u00een\u021belegere a bolii permite pacien\u021bilor s\u0103 se bucure de hobby-uri, activit\u0103\u021bi \u00een aer liber sau sport, \u00een limitele permise de severitatea bolii \u0219i sfatul medicului\u201d, a declarat\u00a0 Dr. Ciprian Tomuleasa, Institutul Oncologic \u201eProf. Dr. Ion Chiricu\u0163\u0103\u201d, Cluj.<\/p>\n

\u00cen sec\u0163iunea dedicat\u0103 copiilor cu hemofilie, tinerii vizitatori ai site-ului pot afla \u00eentr-un mod simplu \u015fi prietenos ce \u00eenseamn\u0103 hemofilia \u015fi cum pot avea o copil\u0103rie \u015fi o via\u0163\u0103 social\u0103 normal\u0103 pentru v\u00e2rsta lor. Ace\u015ftia vor fi ghida\u0163i prin sec\u0163iunile dedicate lor de\u00a0 c\u0103tre Emilian, un b\u0103iat de 10 ani cu hemofilie, care ofer\u0103 sfaturi valoroase despre activit\u0103\u021bile zilnice pe care le pot desf\u0103\u0219ura copiii cu aceast\u0103 boal\u0103, dar \u0219i jocuri \u0219i video-uri cu aventurile lui.\u00a0 Copiii pot de asemenea desc\u0103rca e-book-ul sub form\u0103 de band\u0103 desenat\u0103 \u201cAventurile lui Emilian\u201d, unde pot citi cum pot lega prietenii, cum s\u0103 treac\u0103 peste o leziune \u015fi cum s\u0103 practice anumite activit\u0103\u0163i sportive \u00een siguran\u0163\u0103.<\/p>\n

\u201cUn diagnostic de hemofilie creeaz\u0103 adesea p\u0103rin\u021bilor o stare de anxietate sau de team\u0103 ceea ce poate duce la limitarea activit\u0103\u0163ilor copiilor. Copiii cu hemofilie nu trebuie s\u0103 fie priva\u0163i de bucuriile de zi cu zi ale copil\u0103riei, \u00een pofida restric\u0163iilor\u00a0 de care trebuie s\u0103 \u021bin\u0103 seam\u0103. Activit\u0103\u0163ile recreative \u015fi \u00een aer liber desf\u0103\u015furate \u00eempreun\u0103 cu al\u0163i copii de v\u00e2rsta lor ajut\u0103 la o dezvoltare psihosocial\u0103 armonioas\u0103 \u015fi la cre\u015fterea \u00eencrederii \u00een for\u021bele proprii.\u00a0 \u00cen plus, cu ajutorul informa\u0163iilor din acest site copiii pot \u00eenv\u0103\u0163a cum s\u0103 explice celorlal\u0163i manifest\u0103rile bolii, ceea ce ajut\u0103 la cre\u015fterea con\u0219tientiz\u0103rii \u015fi eliminarea miturilor din jurul acestei maladii\u201d, a declarat Daniel Andrei. Pre\u0219edinte Asocia\u021biei Rom\u00e2ne de Hemofilie (ARH).<\/p>\n

Hemofilia este o boal\u0103 genetic\u0103 ce afecteaz\u0103 cu prec\u0103dere b\u0103rba\u021bii \u0219i care se manifest\u0103 prin s\u00e2nger\u0103ri necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare \u00een s\u00e2nge. Potrivit datelor Casei Na\u021bionale de Asigur\u0103ri de S\u0103n\u0103tate (CNAS), aproximativ 1.000 de persoane care sufer\u0103 de hemofilie se afl\u0103 sub tratament \u00een cadrul programul na\u021bional de hemofilie \u0219i talasemie.<\/p>\n

***<\/p>\n

Despre Roche<\/strong><\/p>\n

Fondat\u0103 \u00een 1897 \u00een Basel, Elve\u0163ia, drept una dintre primele companii produc\u0103toare de medicamente originale la scar\u0103 industrial\u0103, Roche a devenit cea mai mare companie de biotehnologie din lume \u015fi lider mondial \u00een diagnosticul in vitro. Compania urm\u0103re\u015fte excelen\u0163a \u00een \u015ftiin\u0163\u0103 pentru a descoperi \u015fi dezvolta medicamente \u015fi teste de diagnostic cu scopul de a \u00eembun\u0103t\u0103\u0163i \u015fi salva vie\u0163ile oamenilor de pe tot globul. Suntem unul dintre pionierii medicinei personalizate \u015fi ne dorim s\u0103 continu\u0103m s\u0103 transform\u0103m felul \u00een care furnizat\u0103 asisten\u021ba medical\u0103, pentru a avea un impact \u0219i mai mare. Compania Genentech, din Statele Unite, este de\u0163inut\u0103 \u00een totalitate de grupul Roche. De asemenea, Roche este ac\u0163ionarul majoritar al companiei Chugai Pharmaceutical din Japonia.\u00a0<\/em><\/p>\n

Recunosc\u00e2nd efortul nostru de a urm\u0103ri o perspectiv\u0103 pe termen lung \u00een tot ceea ce facem, Roche a fost desemnat\u0103 una dintre cele mai sustenabile companii din industria farmaceutic\u0103 de c\u0103tre Dow Jones Sustainability Indices pentru al cincisprezecelea an consecutiv. Aceast\u0103 distinc\u021bie reflect\u0103, de asemenea, eforturile noastre de a \u00eembun\u0103t\u0103\u021bi accesul la asisten\u021b\u0103 medical\u0103 \u00eempreun\u0103 cu partenerii locali din fiecare \u021bar\u0103 \u00een care lucr\u0103m.<\/em><\/p>\n

Genentech, \u00een Statele Unite, este un membru de\u021binut \u00een totalitate al grupului Roche. Roche este ac\u021bionarul majoritar al Chugai Pharmaceutical, Japonia.<\/em><\/p>\n

Prezent pe pia\u021ba rom\u00e2neasc\u0103 \u00eenc\u0103 din perioada interbelica, Roche \u00ee\u0219i redeschide reprezentan\u021ba local\u0103 \u00een anul 1992, urm\u00eend ca \u00een anul 2005, grupul Roche s\u0103 \u00eenfiin\u021beze societatea comercial\u0103 S.C. Roche Rom\u00e2nia SRL care a preluat activitatea reprezentan\u021bei din Bucure\u0219ti. Roche ofer\u0103 produse \u0219i servicii care acoper\u0103 \u00eentreg spectrul \u00eengrijirilor de s\u0103n\u0103tate, pornind de la preven\u021bie, tratament \u0219i p\u00e2n\u0103 la monitorizarea post-tratament, \u00een arii terapeutice majore unde exist\u0103 nevoi medicale neacoperite \u00eenc\u0103. Prin intermediul Roche Rom\u00e2nia, ambele divizii ale Grupului Roche – divizia de farmaceutice \u0219i divizia de diagnostice – sunt prezente pe pia\u021ba din \u021bara noastr\u0103, oferind produse \u0219i servicii de \u00eenalt\u0103 specializare. Pentru orice informa\u021bii suplimentare, v\u0103 rug\u0103m s\u0103 accesa\u021bi www.roche.ro<\/a><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Un nou site dedicat comunit\u0103\u021bii persoanelor cu hemofilie din Rom\u00e2nia a<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[],"class_list":["post-103605","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-breaking-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/103605","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=103605"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/103605\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=103605"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=103605"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=103605"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}