{"id":106106,"date":"2024-05-31T14:27:46","date_gmt":"2024-05-31T11:27:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/?p=106106"},"modified":"2024-05-31T14:27:46","modified_gmt":"2024-05-31T11:27:46","slug":"pacientii-cu-imunodeficiente-primare-merita-acces-egal-la-ingrijiri-medicale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/pacientii-cu-imunodeficiente-primare-merita-acces-egal-la-ingrijiri-medicale\/","title":{"rendered":"Pacien\u021bii cu Imunodeficien\u021be Primare merit\u0103 acces egal la \u00eengrijiri medicale"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><strong><a href=\"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/thumbnail-1.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter  wp-image-106107\" src=\"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/thumbnail-1-560x315.png\" alt=\"\" width=\"629\" height=\"354\" srcset=\"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/thumbnail-1-560x315.png 560w, https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/thumbnail-1-250x141.png 250w, https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/thumbnail-1-768x432.png 768w, https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/thumbnail-1-400x225.png 400w, https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/thumbnail-1.png 1080w\" sizes=\"auto, (max-width: 629px) 100vw, 629px\" \/><\/a>Ieri, 30 mai 2024, a<!--more--> avut loc Conferin\u021ba Anual\u0103 a Pacien\u021bilor cu Imunodeficien\u021be Primare, organizat\u0103 de Asocia\u021bia Rom\u00e2n\u0103 a Pacien\u021bilor cu Imunodeficien\u021be Primare (ARPID). Evenimentul a marcat o ocazie semnificativ\u0103 pentru comunitatea pacien\u021bilor, reunind peste 100 de participan\u021bi\u00a0 din Rom\u00e2nia, dar \u0219i din Republica Moldova, pentru a celebra S\u0103pt\u0103m\u00e2na Mondial\u0103 a Imunodeficien\u021belor Primare (World PI Week 2024)<\/strong>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Conferin\u021ba a oferit o platform\u0103 esen\u021bial\u0103 pentru educa\u021bie, networking \u0219i schimb de experien\u021be, prezent\u00e2nd cele mai recente informa\u021bii din partea exper\u021bilor de renume \u00een domeniu.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00cenregistrarea conferin\u021bei poate fi urmarit\u0103 aici: https:\/\/fb.watch\/spehyTCoUm\/<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>World PI Week 2024: Acces la \u00cengrijire pentru To\u021bi Pacien\u021bii cu Imunodeficien\u021be Primare, Oriunde<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Conferin\u021ba a fost parte integrant\u0103 a S\u0103pt\u0103m\u00e2nii Mondiale a Imunodeficien\u021belor Primare, desf\u0103\u0219urat\u0103 \u00eentre 22 \u0219i 29 aprilie 2024, sub sloganul \u201eAcces la \u00eengrijire pentru to\u021bi pacien\u021bii cu imunodeficien\u021be primare, oriunde\u201d. \u00cen prezent, 80% dintre pacien\u021bii cu imunodeficien\u021be primare la nivel mondial nu au acces la \u00eengrijiri adecvate. Lipsa cuno\u0219tin\u021belor despre IDP, lacunele \u00een disponibilitatea \u0219i accesibilitatea diagnosticului \u0219i tratamentelor, lipsa speciali\u0219tilor \u0219i a \u00eengrijirii multidisciplinare, precum \u0219i deficitul de materiale necesare pentru producerea tratamentelor, las\u0103 indivizii \u0219i familiile lor, vulnerabili\u200b.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Apel la Ac\u021biune<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Este timpul s\u0103 \u00eenl\u0103tur\u0103m aceste bariere \u0219i s\u0103 facem accesul universal la diagnostic precoce \u0219i tratament de calitate o realitate pentru to\u021bi cei care tr\u0103iesc cu o IDP. S\u0103pt\u0103m\u00e2na Mondial\u0103 a Imunodeficien\u021belor Primare din acest an subliniaz\u0103 necesitatea urgent\u0103 de echitate \u00een \u00eengrijirea s\u0103n\u0103t\u0103\u021bii pentru persoanele cu imunodeficien\u021be primare (IDP). Trei direc\u021bii esen\u021biale emerg: prioritatea accesului egal la \u00eengrijire, asigurarea unui diagnostic \u0219i tratament de calitate \u00een timp util pentru fiecare pacient cu IDP, indiferent de demografie sau loca\u021bie geografic\u0103, \u0219i promovarea con\u0219tientiz\u0103rii, educa\u021biei \u0219i cercet\u0103rii pentru a reduce disparit\u0103\u021bile regionale\u200b.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Despre Imunodeficien\u021bele Primare<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Imunodeficien\u021bele primare (IDP) reprezint\u0103 un grup mare \u0219i \u00een cre\u0219tere de aproape 500 de afec\u021biuni diferite cauzate de un defect al sistemului imun, cresc\u00e2nd susceptibilitatea la infec\u021bii \u0219i predispun\u00e2nd la auto-imunitate, alergii, malignit\u0103\u021bi sau inflama\u021bii. Este estimat c\u0103 peste 6 milioane de oameni la nivel mondial tr\u0103iesc cu o IDP. Diagnosticarea precoce \u0219i accesul la tratament de calitate sunt esen\u021biale pentru \u00eembun\u0103t\u0103\u021birea calit\u0103\u021bii vie\u021bii acestor pacien\u021bi\u200b.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Despre S\u0103pt\u0103m\u00e2na Mondial\u0103 a Imunodeficien\u021bei Primare<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\n<p style=\"text-align: justify;\">S\u0103pt\u0103m\u00e2na Mondial\u0103 a Imunodeficien\u021belor Primare este o mi\u0219care global\u0103 pentru a cre\u0219te con\u0219tientizarea despre imunodeficien\u021bele primare \u0219i provoc\u0103rile asociate; pentru a promova calitatea vie\u021bii pentru persoanele cu imunodeficien\u021be primare, diagnosticarea timpurie, disponibilitatea \u0219i accesul la tratament \u0219i \u00eengrijire la nivel mondial; \u0219i pentru a stimula comunicarea \u0219i advocacy-ul \u00een jurul acestor afec\u021biuni\u200b.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00cen Rom\u00e2nia exist\u0103 \u00eenc\u0103 multe probleme de rezolvat:<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Pacien\u021bii nu au acces la toate investiga\u021biile necesare unui diagnostic corect.<\/li>\n<li>Diagnosticul este de cele mai multe ori tardiv deoarece medicii nu recunosc aceste boli.<\/li>\n<li>Accesul la tratament este par\u021bial pentru cele mai multe tipuri de imunodeficien\u021be primare.<\/li>\n<li>\u00cen majoritatea cazurilor nu exist\u0103 o abordare multidisciplinar\u0103 a pacien\u021bilor cu IDP.<\/li>\n<li>Nu exist\u0103 screening neonatal pentru imunodeficien\u021bele combinate severe.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">\n<p style=\"text-align: justify;\">Pentru mai multe informa\u021bii despre ARPID \u0219i activit\u0103\u021bile noastre viitoare, vizita\u021bi pagina de Facebook a asocia\u021biei, site-ul <a href=\"http:\/\/arpid.ro\/\">http:\/\/arpid.ro\/<\/a> sau contacta\u021bi-ne direct.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ieri, 30 mai 2024, a<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-106106","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-actualitate"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/106106","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=106106"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/106106\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=106106"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=106106"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=106106"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}