{"id":82484,"date":"2021-08-23T19:33:41","date_gmt":"2021-08-23T16:33:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/?p=82484"},"modified":"2021-08-23T19:35:47","modified_gmt":"2021-08-23T16:35:47","slug":"sunt-casiana-am-16-ani-si-vreau-sa-traiesc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/sunt-casiana-am-16-ani-si-vreau-sa-traiesc\/","title":{"rendered":"\u201eSunt Casiana, am 16 ani \u0219i vreau s\u0103 tr\u0103iesc!\u201d"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Acesta este mesajul disperat pe care adolescenta din Ialomi\u021ba \u00eel strig\u0103 c\u00e2t poate. De la na\u0219tere se lupt\u0103 cu o boal\u0103 rar\u0103 \u0219i incurabil\u0103 care \u00eei limiteaz\u0103 speran\u021ba de via\u021b\u0103 \u0219i \u00eei face zilele un calvar.<\/strong><\/p>\n

La v\u00e2rsta la care al\u021bi adolescen\u021bi se \u00eendr\u0103gostesc, descoper\u0103 lumea \u0219i se distreaz\u0103 cu prietenii lor, Casiana duce un diagnostic greu \u00een spate: fibroza chistic\u0103. Fiecare gur\u0103 de aer este pentru ea un chin, iar din cauza acestei boli a dezvoltat \u0219i un diabet insulino-dependent. Singura ei speran\u021b\u0103 este un tratament extrem de scump \u00een Marea Britanie, pe care familia ei nu \u0219i-l permite.<\/p>\n

Despre boala cu care lupt\u0103 Casiana<\/strong><\/p>\n

Fibroza chistic\u0103 este cauzat\u0103 de o muta\u021bie genetic\u0103 \u0219i afecteaz\u0103 grav sistemul respirator, provoc\u00e2nd infec\u021bii pulmonare \u0219i alte complica\u021bii, dar nici sistemul digestiv nu este iertat. Casiana face tratamente cu aerosoli \u0219i exerci\u021bii de respira\u021bie zilnic, ia vitamine, medicamente \u0219i antibiotice, face injec\u021bii cu insulin\u0103 de 4 ori pe zi \u0219i tot duce lipsa speciali\u0219tilor, aparaturii \u0219i tratamentelor speciale pentru afec\u021biunea ei nemiloas\u0103. Cei care sufer\u0103 de aceast\u0103 boal\u0103 au o speran\u021b\u0103 de via\u021b\u0103 limitat\u0103, deci adolescenta lupt\u0103 contra cronometru.<\/p>\n

Tratamentul<\/strong><\/p>\n

\u00cen decembrie 2019, \u00een SUA, s-a lansat medicamentul invoator TRIKAFTA, care are capacitatea de a \u00eencetini procesul de alterare al pl\u0103m\u00e2nilor. Din p\u0103cate, nu este disponibil \u00een Rom\u00e2nia \u0219i sub nicio form\u0103 acoperit de vreun program ce l-ar oferi gratuit sau redus. Casiana poate face acest tratament doar \u00een Marea Britanie, dar cu un cost cople\u0219itor: 25.000\u20ac pe lun\u0103. Pentru a se asigura o eficacitate, ar trebui s\u0103 fie luat minim 6 luni, dar este peste puterea familiei sale. De asemenea, ea mai are nevoie \u0219i de o vest\u0103 care s\u0103 o ajute s\u0103 respire mai bine \u2013 vibravest, destul de scump\u0103 \u0219i ea. Speran\u021ba de via\u021b\u0103 Casianei depinde de acestea. \u201eCu alte cuvinte, ne \u00eendep\u0103rteaz\u0103 de momentul, pe care nici un p\u0103rinte nu \u0219i-l dore\u0219te: acela \u00een care via\u021ba copilului va depinde doar de o butelie cu oxigen, anun\u021b\u00e2ndu-i sf\u00e2r\u0219itul\u201d \u2013 spune mama ei, \u00eendurerat\u0103.<\/p>\n

Cum o po\u021bi ajuta s\u0103 tr\u0103iasc\u0103<\/strong><\/p>\n

Doneaz\u0103 direct \u00een conturile ei: lei – RO97 BTRL RONC RT05 7769 7901 sau euro – RO47 BTRL EURC RT05 7769 7901. Orice sum\u0103 este util\u0103 \u0219i binevenit\u0103. De asemenea, prin \u00eenscrierea \u00een Asocia\u021bia \u201eSperan\u021ba Casianei\u201d, po\u021bi cotiza lunar cu 10 sau 20 de lei, ori po\u021bi direc\u021biona 3,5% din impozitul pe venit. Toate detaliile le g\u0103se\u0219ti pe site-ul www.sperantacasianei.ro<\/a>, al\u0103turi de documenta\u021bia ei medical\u0103, povestea pe larg, picturile ei \u0219i toate formularele pentru dona\u021bii. Casiana depinde de bun\u0103tatea noastr\u0103, e timpul s\u0103 \u00eei red\u0103m speran\u021ba la via\u021b\u0103!<\/p>\n

Iat\u0103 c\u00e2teva din picturile ei:<\/p>\n

\"\"<\/a> \"\"<\/a><\/p>\n

\"\"<\/a> \"\"<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Acesta este mesajul disperat<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-82484","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-special"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/82484","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=82484"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/82484\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=82484"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=82484"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=82484"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}