{"id":89457,"date":"2022-04-30T18:28:17","date_gmt":"2022-04-30T15:28:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/?p=89457"},"modified":"2022-04-30T18:28:17","modified_gmt":"2022-04-30T15:28:17","slug":"pana-la-90-dintre-pacientii-cu-imunodeficiente-primare-nu-sunt-diagnosticati-iar-dintre-cei-care-sunt-diagnosticati-nu-toti-primesc-cea-mai-buna-ingrijire-posibila","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/pana-la-90-dintre-pacientii-cu-imunodeficiente-primare-nu-sunt-diagnosticati-iar-dintre-cei-care-sunt-diagnosticati-nu-toti-primesc-cea-mai-buna-ingrijire-posibila\/","title":{"rendered":"P\u00e2n\u0103 la 90% dintre pacien\u021bii cu imunodeficien\u021be primare nu sunt diagnostica\u021bi, iar dintre cei care sunt diagnostica\u021bi nu to\u021bi primesc cea mai bun\u0103 \u00eengrijire posibil\u0103"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>S\u0103pt\u0103m\u00e2na Mondial\u0103 a Imunodeficien\u021belor Primare, care a \u00eenceput pe 22 aprilie, are ca obiectiv \u00een acest an cre\u0219terea gradului de con\u0219tientizare a acestor afec\u021biuni relativ pu\u021bin \u00een\u021belese. Imunodeficien\u021bele primare pot provoca complica\u021bii severe de-a lungul vie\u021bii pacien\u021bilor \u0219i au un impact enorm asupra calit\u0103\u021bii vie\u021bii acestora.<\/strong><\/p>\n

Imunodeficien\u021bele primare, sau IDP, sunt boli rare cauzate de defecte mo\u0219tenite ale sistemului imunitar. IDP \u00eei fac pe oamenii care tr\u0103iesc cu boala mai predispu\u0219i dec\u00e2t al\u021bii la infec\u021bii \u201ecomune\u201d: autoinflama\u021bie sever\u0103, autoimunitate, alergii \u0219i afec\u021biuni maligne \u2013 toate av\u00e2nd ca rezultat probleme de s\u0103n\u0103tate.<\/p>\n

Exist\u0103 peste 450 de forme de IDP \u0219i aproximativ 10 milioane de oameni care tr\u0103iesc cu aceast\u0103 boal\u0103 \u00een \u00eentreaga lume. Cu toate acestea, doar \u00eentre 10 \u0219i 30% sunt diagnostica\u021bi \u0219i nu to\u021bi primesc cea mai bun\u0103 \u00eengrijire posibil\u0103.<\/p>\n

De foarte multe ori, aceste boli nu sunt recunoscute sau sunt diagnosticate gre\u0219it. Dintre cele peste 450 de forme de IDP, unele sunt at\u00e2t de u\u0219oare \u00eenc\u00e2t pot trece neobservate p\u00e2n\u0103 la v\u00e2rsta adult\u0103. Alte tipuri sunt suficient de severe \u00eenc\u00e2t sunt descoperite imediat dup\u0103 na\u0219tere.<\/p>\n

Lipsa accesului la diagnostic precoce \u0219i la \u00eengrijire de calitate poate duce la infec\u021bii repetate, afectarea organelor \u0219i chiar la deces.<\/p>\n

S\u0103pt\u0103m\u00e2na Mondial\u0103 a IDP \u00ee\u0219i propune s\u0103 promoveze \u00eembun\u0103t\u0103\u021birea recunoa\u0219terii IDP \u0219i o mai bun\u0103 \u00een\u021belegere, at\u00e2t \u00een \u200b\u200br\u00e2ndul medicilor c\u00e2t \u0219i al publicului larg, pentru a construi o infrastructur\u0103 \u00eembun\u0103t\u0103\u021bit\u0103 pentru diagnostic \u0219i tratament la nivel mondial.<\/p>\n

Rom\u00e2nia se confrunt\u0103 de mul\u021bi ani cu o criz\u0103 a imunoglobulinei<\/strong>, lucru care limiteaz\u0103 drastic op\u021biunile de tratament ale pacien\u021bilor a c\u0103ror via\u021b\u0103 depinde de acest tratament. Din cauza faptului c\u0103 centrele de transfuzii din re\u021beaua Ministerului S\u0103n\u0103t\u0103\u021bii nu sunt acreditate conform normelor europene, iar echipamentele existente sunt \u00eenvechite, plasma recoltat\u0103 \u00een Rom\u00e2nia nu poate fi folosit\u0103 pentru a produce imunoglobulin\u0103. \u00cen consecin\u021b\u0103, Rom\u00e2nia este \u00een continuare dependent\u0103 de importul de produse derivate din plasm\u0103 \u00een condi\u021biile \u00een care majoritatea \u021b\u0103rilor europene au dezvoltat sisteme de colectare \u0219i prelucrare local\u0103 a plasmei umane.<\/p>\n

De asemenea, Rom\u00e2nia nu are \u00eenc\u0103 un program de screening neonatal pentru imunodeficien\u021bele combinate severe. Un astfel de program ar permite diagnosticarea precoce a multor afec\u021biuni \u0219i ar oferi \u0219ansa de a primi tratament \u00eenainte de apari\u021bia unor complica\u021bii ireversibile sau a decesului.<\/p>\n

Mai multe informa\u021bii despre imunodeficien\u021bele primare \u0219i evenimentele ocazionate de S\u0103pt\u0103m\u00e2na Mondial\u0103 a Imunodeficien\u021belor Primare din 2022:<\/p>\n

http:\/\/arpid.ro\/<\/a><\/p>\n

http:\/\/www.worldpiweek.org\/<\/a><\/p>\n

Otilia Stanga,<\/strong> pre\u0219edint\u0103 la Asocia\u021bia Rom\u00e2n\u0103 a Pacien\u021bilor cu Imunodeficien\u021be Primare – ARPID: \u201e\u00cen aceast\u0103 s\u0103pt\u0103m\u00e2n\u0103 celebr\u0103m S\u0103pt\u0103m\u00e2na Mondial\u0103 a Imunodeficien\u021belor Primare. Campania din acest an are \u00een centru importan\u021ba accesului la \u00eengrijiri medicale, ca drept fundamental al omului. Persoanele ce tr\u0103iesc cu o imunodeficien\u021b\u0103 primar\u0103 din \u00eentreaga lume au dreptul la un diagnostic corect, precum \u0219i la tratament \u0219i \u00eengrijiri medicale de calitate. Doresc, cu acest prilej, s\u0103 reamintesc tuturor c\u0103 pentru pacien\u021bii cu IDP imunoglobulinele \u00eenseamn\u0103 via\u021b\u0103 \u0219i nu exist\u0103 alt\u0103 alternativ\u0103 de tratament, de aceea e imperios necesar ca aprovizionarea cu imunoglobulin\u0103 s\u0103 r\u0103m\u00e2n\u0103 o prioritate a autorit\u0103\u021bilor din Rom\u00e2nia pentru a nu ajunge din nou \u00een situa\u021bii de discontinuitate a tratamentului –\u00a0 fapt ce ar pune \u00een pericol s\u0103n\u0103tatea \u0219i chiar via\u021ba acestor pacien\u021bi.\u201d<\/em><\/p>\n

Prin organizarea de evenimente despre imunodeficien\u021bele primare \u00een Rom\u00e2nia, ARPID \u00ee\u0219i propune ca, pe l\u00e2ng\u0103 obiectivele din misiunea program adoptat\u0103 de organiza\u021biile interna\u021bionale, s\u0103 atrag\u0103 aten\u021bia asupra situa\u021biei dificile a pacien\u021bilor din Rom\u00e2nia.<\/p>\n

Misiunea program a S\u0103pt\u0103m\u00e2nii Mondiale a Imunodeficien\u021belor Primare poate fi g\u0103sit\u0103 AICI<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

S\u0103pt\u0103m\u00e2na Mondial\u0103 a Imunodeficien\u021belor Primare, care a \u00eenceput pe<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[],"class_list":["post-89457","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-breaking-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/89457","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=89457"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/89457\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=89457"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=89457"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=89457"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}