{"id":90849,"date":"2022-06-16T10:28:35","date_gmt":"2022-06-16T07:28:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/?p=90849"},"modified":"2022-06-16T10:30:34","modified_gmt":"2022-06-16T07:30:34","slug":"studiu-despre-impactul-sclerozei-multiple-si-nevoile-celor-afectati","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/studiu-despre-impactul-sclerozei-multiple-si-nevoile-celor-afectati\/","title":{"rendered":"Studiu despre impactul sclerozei multiple \u0219i nevoile celor afecta\u021bi"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Asocia\u021bia Pacien\u021bilor cu Afec\u021biuni Autoimune – APAA – anun\u021b\u0103 \u00eenceperea unui studiu \u00een r\u00e2ndul pacien\u021bilor diagnostica\u021bi cu scleroz\u0103 multipl\u0103 (SM), \u00eengrijitorilor \u0219i familiilor, despre impactul SM \u0219i modul \u00een care sunt afecta\u021bi.<\/strong><\/p>\n

\u201eRug\u0103m pacien\u021bii cu scleroz\u0103 multipl\u0103 \u0219i pe membrii familiilor lor, pe prietenii lor s\u0103 participe la acest studiu prin completarea chestionarului – <\/em><\/em>, <\/em><\/em>. Scopul nostru este s\u0103 identific\u0103m nevoile neacoperite \u2013 fie c\u0103 sunt medicale, sociale, economice sau emo\u021bionale \u0219i provoc\u0103rile de care se lovesc persoanele, \u00eengrijitorii \u0219i familiile pacien\u021bilor cu SM.\u201d<\/em> spune Rozalina L\u0103p\u0103datu<\/strong>, pre\u0219edinta APAA.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Studiul face parte din campania #CONEXIUNI, care se deruleaz\u0103 p\u00e2n\u0103 \u00een luna septembrie inclusiv. Campania se va desf\u0103\u0219ura online pe platformele APAA: Facebook, YouTube, web-siteul www.apaa.ro<\/a> \u0219i se va \u00eencheia cu prezentarea \u00een cadrul unei mese rotunde a rezultatelor studiului privind impactul SM \u0219i nevoile celor afecta\u021bi.<\/p>\n

#CONEXIUNI este tema interna\u021bional\u0103 pentru acest an, propus\u0103 de c\u0103tre Federa\u021bia Interna\u021bional\u0103 de Scleroz\u0103 Multipl\u0103, pentru crearea de campanii de con\u0219tientizare privind scleroza multipl\u0103. Conceptul are leg\u0103tur\u0103 cu faptul c\u0103 SM afecteaz\u0103 nu doar pacien\u021bii, ci \u0219i familia, societatea.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Apar\u021bin\u0103torii pacien\u021bilor cu scleroz\u0103 multipl\u0103 \u00ee\u0219i iau, de cele mai multe ori, pe proprii umeri responsabilitatea \u00eengrijirii pacientului \u00een toate etapele evolu\u021biei bolii. Asta, de\u0219i nu au preg\u0103tirea medical\u0103 sau psihologic\u0103 necesar\u0103. Chiar \u0219i \u00een cazurile \u00een care pacientul beneficiaz\u0103 de ajutor profesionist, apar\u021bin\u0103torii particip\u0103 activ la procesul de \u00eengrijire.<\/p>\n

Asumarea \u00eengrijirii unui pacient diagnosticat cu o afec\u021biune autoimun\u0103 precum scleroza multipl\u0103 poate avea un impact puternic asupra unui apar\u021bin\u0103tor. Via\u021ba sa se schimb\u0103, \u00een centrul ei fiind persoana care are nevoie de asisten\u021b\u0103. Pe m\u0103sur\u0103 ce boala \u00eenainteaz\u0103 \u0219i dependen\u021ba pacientului cre\u0219te, povara devine tot mai grea. Apar\u021bin\u0103torul se poate confrunta cu frustr\u0103ri \u0219i frici legate de viitor, poate avea senza\u021bii de vinov\u0103\u021bie, triste\u021be \u0219i alte schimb\u0103ri negative \u00een stilul lui de via\u021b\u0103. Toate aceste tr\u0103iri emo\u021bionale pot periclita starea de s\u0103n\u0103tate a apar\u021bin\u0103torului.<\/p>\n

\u201eBoala aceasta une\u0219te pacien\u021bi de apar\u021bin\u0103tori, apar\u021bin\u0103tori de al\u021bi apar\u021bin\u0103tori \u0219i pacien\u021bi de al\u021bi pacien\u021bi. <Afec\u021biune> \u00eenseamn\u0103 acum mai mult dec\u00e2t oric\u00e2nd \u0219i boal\u0103, \u0219i dragoste fa\u021b\u0103 de cineva.\u201d<\/em> spune Rozalina L\u0103p\u0103datu<\/strong>, pre\u0219edinta APAA.<\/p>\n

Scleroza multipl\u0103 este o boal\u0103 progresiv\u0103 a sistemului nervos central, pentru care nu exist\u0103 vindecare, dar exist\u0103 tratamente care pot opri sau modifica cursul bolii.<\/p>\n

Boala nu este ereditar\u0103, contagioas\u0103 sau infec\u021bioas\u0103, afecteaz\u0103 mai multe femei dec\u00e2t b\u0103rba\u021bi, cu o propor\u021bie de trei la doi \u0219i apare \u00een general \u00eentre 20 \u0219i 40 ani, uneori mai devreme.<\/p>\n

Un eveniment APAA, sprijinit de Janssen, Roche, Novartis \u0219i Merck.<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Asocia\u021bia Pacien\u021bilor cu Afec\u021biuni Autoimune – APAA – anun\u021b\u0103<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[],"class_list":["post-90849","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-breaking-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/90849","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=90849"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/90849\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=90849"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=90849"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=90849"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}