{"id":99973,"date":"2023-09-07T16:08:04","date_gmt":"2023-09-07T13:08:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/?p=99973"},"modified":"2023-09-07T16:10:51","modified_gmt":"2023-09-07T13:10:51","slug":"pacientii-cu-duchenne-au-de-acum-la-dispozitie-primul-site-din-romania-dedicat-acestei-boli-rare-cu-informatii-verificate-de-medici-si-autoritati","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/pacientii-cu-duchenne-au-de-acum-la-dispozitie-primul-site-din-romania-dedicat-acestei-boli-rare-cu-informatii-verificate-de-medici-si-autoritati\/","title":{"rendered":"Pacien\u021bii cu Duchenne au de acum la dispozi\u021bie primul site din Rom\u00e2nia dedicat acestei boli rare, cu informa\u021bii verificate de medici \u0219i autorit\u0103\u021bi"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Duchenneandyou.eu\/ro-ro\/<\/a> este primul site \u00een limba rom\u00e2n\u0103 – dedicat persoanelor afectate de boala Duchenne. Con\u021binutul este verificat de medici \u0219i de autorit\u0103\u021bile din S\u0103n\u0103tate \u0219i ofer\u0103 informa\u021bii cuprinz\u0103toare, resurse utile \u0219i sprijin pentru cei care tr\u0103iesc cu Distrofia Muscular\u0103 Duchenne.<\/strong><\/p>\n

Site-ul \u00ee\u0219i propune s\u0103 fie un spa\u021biu comun pentru pacien\u021bi, familiile lor \u0219i profesioni\u0219tii din domeniul s\u0103n\u0103t\u0103\u021bii care se ocup\u0103 de aceast\u0103 boal\u0103 rar\u0103.<\/p>\n

Duchenneandyou.eu\/ro-ro\/<\/a> pune la dispozi\u021bie o gam\u0103 variat\u0103 de resurse, inclusiv:<\/p>\n

Ghid complet despre distrofia muscular\u0103 Duchenne:<\/strong> un reper esen\u021bial cu informa\u021bii detaliate despre cauze, simptome, diagnostic \u0219i op\u021biuni de tratament. Informa\u021biile sunt prezentate \u00eentr-un limbaj accesibil, u\u0219or de \u00een\u021beles pentru familiile pacien\u021bilor, care adesea sunt copii.<\/p>\n

Importan\u021ba consilierii genetice:<\/strong> \u201eDuchenne and You” subliniaz\u0103 importan\u021ba consult\u0103rii unui consilier genetic \u00een procesul de gestionare a bolii Duchenne. Astfel, apare mai mult\u0103 claritate \u0219i u\u0219urin\u021b\u0103 de orientare \u00een privin\u021ba factorilor genetici implica\u021bi pentru a lua decizii informate cu privire la tratament.<\/p>\n

Abordare holistic\u0103:<\/strong> \u201eDuchenne and You” integreaz\u0103 aspecte esen\u021biale, precum terapia fizic\u0103 \u0219i sprijinul pentru s\u0103n\u0103tatea mental\u0103, pentru a asigura o \u00eengrijire complet\u0103 a copiilor afecta\u021bi.<\/p>\n

Resurse de speran\u021b\u0103:<\/strong> Pove\u0219tile reale ale copiilor \u0219i familiilor care se confrunt\u0103 cu Duchenne ofer\u0103 inspira\u021bie \u0219i curaj \u00een fa\u021ba acestei afec\u021biuni dificile.<\/p>\n

Sprijin pentru \u00eengrijitori:<\/strong> Cei care au grij\u0103 de copiii cu Duchenne g\u0103sesc resurse \u0219i sfaturi pentru a face fa\u021b\u0103 provoc\u0103rilor cu \u00eencredere.<\/p>\n

Ghid de discu\u021bii pentru programarea la medic:<\/strong> Website-ul ofer\u0103 un ghid detaliat despre cum ar trebui s\u0103 decurg\u0103 programarea la medic, ajut\u00e2nd copiii \u0219i familiile lor s\u0103 se preg\u0103teasc\u0103 pentru consulta\u021biile medicale cu mai mult\u0103 \u00eencredere.<\/p>\n

\u201eSuntem al\u0103turi de copiii no\u0219tri \u0219i de familiile lor \u0219i dincolo de momentul diagnostic\u0103rii acestei afec\u021biuni, \u00eencerc\u0103m s\u0103 g\u0103sim solu\u021bii pentru toate problemele lor medicale. Iar entuziasmul, tenacitatea, dedica\u021bia noastr\u0103 sunt nem\u0103surate. Un z\u00e2mbet pe fa\u021ba unui copil face c\u00e2t o mie de cuvinte. \u0218i nu am putea face bine toate aceste lucruri dec\u00e2t fiind \u00eempreun\u0103 medici \u0219i p\u0103rin\u021bi: colabor\u0103m cu asocia\u021biile de pacien\u021bi \u0219i ne sus\u021binem reciproc. \u00cempreun\u0103 putem schimba destine!” <\/em>spune dr. Nina Butoianu, neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie \u201eAl Obregia”.<\/p>\n

Despre Distrofia Muscular\u0103 Duchenne<\/strong><\/p>\n

Boala Duchenne este cea mai comun\u0103 form\u0103 de distrofie muscular\u0103 la copii, reprezent\u00e2nd aproximativ jum\u0103tate dintre toate cazurile.<\/p>\n

DMD afecteaz\u0103 to\u021bi mu\u0219chii corpului, inclusiv mu\u0219chii bra\u021belor \u0219i picioarelor, precum \u0219i mu\u0219chii inimii \u0219i cei implica\u021bi \u00een respira\u021bie. Acest lucru \u00eenseamn\u0103 c\u0103 mersul pe jos, statul \u00een picioare \u0219i sarcinile de zi cu zi devin din ce \u00een ce mai dificile. \u00cen cele din urm\u0103, mu\u0219chii care controleaz\u0103 inima \u0219i pl\u0103m\u00e2nii \u00eenceteaz\u0103 s\u0103 mai func\u021bioneze, de\u0219i acest lucru dureaz\u0103 de obicei mul\u021bi ani. De\u0219i \u00een prezent nu exist\u0103 un remediu pentru DMD, persoanele cu DMD tr\u0103iesc mai mult dec\u00e2t p\u00e2n\u0103 acum \u0219i, cu \u00eengrijirea adecvat\u0103, pot tr\u0103i p\u00e2n\u0103 la 30 de ani, \u0219i peste. De aceea este important\u0103 o abordare c\u00e2t mai precoce a unui sistem de suport pentru copiii cu DMD pentru a le putea prelungi speran\u021ba de via\u021b\u0103 \u0219i a le \u00eembun\u0103t\u0103\u021bi calitatea vie\u021bii.<\/p>\n

Fiecare individ este diferit \u0219i, prin urmare,\u00a0simptomele DMD<\/a>\u00a0pe care le experimenteaz\u0103 fiecare \u00een parte vor diferi \u00een ceea ce prive\u0219te progresia \u0219i severitatea. Cu toate acestea, majoritatea vor experimenta unele dintre etapele prezentate \u00een figura de mai jos:<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Duchenneandyou.eu\/ro-ro\/<\/a> – este un site dezvoltat de compania PTC Therapeutics \u00een parteneriat cu Medison Pharma Rom\u00e2nia ca o resurs\u0103 util\u0103, indiferent dac\u0103 copilul dumneavoastr\u0103 a fost diagnosticat cu distrofie muscular\u0103 Duchenne sau doar v\u0103 face\u021bi griji c\u0103 ar putea prezenta simptome. Toate aceste informa\u021bii nu sunt menite s\u0103 \u00eenlocuiasc\u0103 consultarea unui medic, \u00eens\u0103 ne dorim s\u0103 v\u0103 fie o referin\u021b\u0103 \u00eentotdeauna la \u00eendem\u00e2n\u0103 despre patologia Duchenne.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Duchenneandyou.eu\/ro-ro\/ este primul site \u00een limba rom\u00e2n\u0103 – dedicat persoanelor afectate de boala Duchenne. Con\u021binutul este<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[],"class_list":["post-99973","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-breaking-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/99973","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=99973"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/99973\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=99973"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=99973"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.giurgiuveanul.ro\/stiri\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=99973"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}